вторник, 4 януари 2011 г.

Децата с детска церебрална парализа (ДЦП) и общата ни вина


Постингът ми е доста голям, защото вината ни като общество пред тези близо 20 000 деца и техните близки е неизмеримо голяма. Дори в най-дребната си част - че не говорим за тях. По стар соцтабиет, ако не говориш за нещо лошо, то не съществува. Както започнахме да подобряваме (доколко наистина?) ужасяващите условия в домовете за деца с увреждания, чак след като БиБиСи ни разнесе по цяла Европа какви сме гадове. Аз не съм БиБиСи, но се чувствам длъжна да говоря, дори дълго да е. Всъщност не аз говоря, а публикувам много малка част от това, което близките на тези дечица обсъждат по сайтове, блогове, форуми. То къде другаде изобщо ще ги изслушат?!
Приятели, силно сме загрижени от все по-задълбочаващите се проблеми, които срещат родителите на деца с Детска церебрална парализа и други заболявания, изискващи дългосрочна рехабилитация и специална грижа.

И в момента помагаме на две деца с ДЦП тук, а знаете, че общият им брой в България е над 20 000.

Трудностите пред семействата на тези деца са много – клиничната пътека на НЗОК е неефективно формулирана, социалното подпомагане - недостатъчно. Затварят се санаториуми, орязват се програмите за лични асистенти, намалява се заплащането... Докато накрая родителите се изправят пред дилемата - да лекуват децата си или да ги хранят:

„И това е дилема на 90% от родителите. Ние се отказваме от почти всичко в името на децата, но от каквото и да се лишим, пак не можем да се справим без подкрепата на държавата. Търсим пари да лекуваме децата си, а скоро ще търсим пари и да ги храним!!!” – ни писа една майка.

Преди близо 20 години България е декларирала, че всяко дете има присъщо право на живот и държавата ще осигурява в максимално възможна степен оцеляването и развитието на децата (чл. 6, ал. 1 и 2 от Конвенция за правата на детето).

Време е декларациите да станат реалност, затова, съвместно с Български дарителски форум, изготвихме няколко предложения.

Даваме си сметка, че кризата, в която е страната ни в момента, ще попречи проблемът да бъде решен веднага и окончателно. По тази причина правим компромис и предлагаме засега незабавна техническа промяна на клинична пътека № 240 на НЗОК, която не изисква допълнителен финансов ресурс, но ще направи използването й по-пълноценно.

Едновременно с това искаме да се създадат механизми и условия за по-нататъшното трайно разрешаване на този тежък проблем.

Изобщо, искаме държавата да започне реално да работи в интерес на децата и те наистина да станат неин безусловен приоритет!

До
Министър на здравеопазването
Д-р Божидар Нанев

До
Заместник-министър
Д-р Валерий Митрев



Предложения на инициативата „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум

Относно: Решаване на проблема с недостатъчната рехабилитация на деца с ДЦП и други заболявания

В процеса на работата ни и от разговорите ни с родителите на деца с различни заболявания, изискващи рехабилитация, стигаме до извода, че в момента тези деца не получават достатъчно адекватна медицинска грижа.

Като се вземе предвид, че броят на децата с нужда от рехабилитация по неофициални данни е около 20 000, се поражда сериозен социален проблем и напрежение.

Семействата на деца с увреждания са поставени на границата на физическото оцеляване и в много случаи са принудени да оставят децата си в ДМСГ, поради финансова невъзможност да им осигурят необходимата специална грижа.
По този начин държавата ощетява и себе си, и най-вече децата.

В момента децата с ДЦП имат право на финансиране по клинична пътека № 240 „Физикална терапия и рехабилитация при ДЦП” на НЗОК. Тя допуска 12 повторни хоспитализации в рамките на 1 година, но не повече от един път месечно.

В клиничната пътека не са включени процедури като конна езда и плуване и родителите често нямат възможност да ги осигурят на децата си, въпреки положителния ефект от тях.

Цената на клиничната пътека (около 250 лв.) не покрива за повече от 10 дни разходите за процедури на никое лечебно заведение.
Първият проблем се поражда от този „разкъсан” начин на финансиране. Много от родителите нямат финансовата и физическа възможност да планират всеки месец няколкодневен престой в санаториум, често отдалечен от мястото, в което живеят и работят, както и разходи за път. Така те не успяват да използват всичките 12 направления по начина, който им се предлага.

Според специалистите, рехабилитацията започва да дава резултат след 20-ия ден, а е най-добре да продължи 30, за да има траен положителен ефект. Това означава, че средствата, отпуснати по клинична пътека № 240 се обезсмислят, ако родителите не доплатят за пълен курс лечение.

Доплащането за 30 дни престой в детския санаториум в гр. Банкя на дете с ДЦП, спастична квадрипареза, средна степен, възлиза на 1045 лв.:

15 дни процедури (масаж и гимнастика – 25 лв; процедури с парафин – 10 лв; електростимулация – 10 лв.) по 45 лв. дневно = 675 лв.
20 дни храна и нощувка на детето по 8 лв. дневно = 160 лв.
30 дни нощувка за родителя по 7 лв. дневно = 210 лв.

Децата с други заболявания, изискващи рехабилитация, имат право на значително по-малко средства, които стигат за не повече от 3-4 пъти годишно по 10 дни.


Предложения на родители на деца с ДЦП:

1. Децата с увреждания да се отделят от възрастните хора с увреждания в отделна, приоритетна за държавата програма.

Децата не са малки възрастни.
По закон детето не може да бъде оставено само вкъщи или в санаториум, дори и да може да се обслужва само, но въпреки това престоят на родителя в санаториум не се предвижда по клинична пътека.

Всички специалисти са на мнение, че при ДЦП може да се постигне значителен напредък, ако се работи интензивно в детска възраст. След това резултатите са по-слаби и незадоволителни.

Влагането на достатъчно средства в качествено рехабилитиране на детските неврологични заболявания ще позволи много по-голяма независимост на пациентите в зряла възраст, както и по-пълно адаптиране в социалния живот. Това би спестило значителен финансов ресурс на държавата за социално подпомагане и би повишило качеството на живот на гражданите й.
2. Децата да бъдат лекувани в самостоятелни детски лечебни заведения за рехабилитация.

Предвид спецификата на различните възрасти, е неудачно на едно място да се лекуват и деца, и пълнолетни пациенти.

Недопустимо е да се печели от деца, а в момента санаториумите, които лекуват само деца, са поставени в абсурдната позиция да търсят печалба от малките си пациенти. Клиниките гарантирано търпят загуби, защото с децата се работи индивидуално, докато при възрастните процедурите се извършват на групи.
Освен това, придружителят на дете заема легло, а не ползва лечебни услуги, с което допълнително ощетява лечебното заведение.
По тези причини детските санаториуми са на загуба и се затварят.

3. Да спре затварянето на детски рехабилитационни центрове.

В България има 3 санаториума, които работят с деца, и десетки, които лекуват възрастни. Този факт грубо нарушава правата на децата на качествено здравеопазване.

От есента на 2009 год. детският санаториум в Банкя има нови собственици и е затворен. Очаква се да бъде открит на 01.06.2010 год., но все още няма яснота дали ще продължи да лекува деца.

Освен в гр. Банкя, работят още 2 центъра – в Котел и Момин проход, но са смесени – за деца и възрастни.

4. Децата да получават толкова процедури, колкото е необходимо за заболяването им.


Във връзка с горното, „Спаси, дари на...” и Български дарителски форум предлагат:

1. Да се преработи клинична пътека № 240 „Физикална терапия и рехабилитация при ДЦП”.

Като краткосрочна мярка да се увеличи цената на клиничната пътека от 250 на 750 лв. и да се намали броят хоспитализации от 12 на 4.

Като дългосрочна стратегия предлагаме постепенното увеличаване на броя хоспитализации, до достигане на максималния обем, необходим за всеки индивидуален случай.

2. Да се разкрият нови санаториуми, само за рехабилитиране на деца. За целта би могла да бъде ползвана част от болничната база, оставаща извън условията за финансиране от НЗОК. По възможност да се предвиди санаториумите да са равномерно разпределени на територията на страната.

3. Да се създаде програма за обучение на родителите за ежедневна рехабилитация на децата им вкъщи, за да не се прекъсва процесът и да не се разчита само на санаториалното лечение. Съвместната работа между родител и специалисти е доказано най-ефективна.

4. Да се разреши отново на оторизирани от МЗ лечебни заведения, при спазване на правилата за провеждане на клинично проучване и в съответствие със законовата уредба на Р. България, да провеждат експериментално лечение чрез автотрансплантация на хемопоетични стволови клетки при заболявания на ЦНС.
Наблюденията ни показват, че след забраната на този метод в България при заболявания на ЦНС през август 2008 год., родителите масово бяха насочени от посредници към частни клиники в Русия, където заплащат около 180 000 лв. за 20 процедури, а медицинските критерии за включване на децата в програмата в мнозинството случаи са неясни.
Голям процент от индивидуалните дарителски кампании в медиите в момента са именно за набиране на средства за лечение на деца с ДЦП чрез вливки на стволови клетки в Русия.

5. Министерство на здравеопазването да създаде механизъм за статистика, контрол и цялостно наблюдение върху тази специфична област в детското здравеопазване – рехабилитиране на ДЦП.
В момента няма официална статистика за реалния брой деца, нуждаещи се от рехабилитация, нито обратна връзка дали им се осигурява достатъчно лечение и как се развиват. Това създава у родителите усещане, че децата им са изоставени от държавата и забравени от обществото.



Защо се увеличава броят на децата, засегнати от ДЦП?

За последните 40 г. в целия свят се е увеличил броят на децата с диагноза ДЦП /детска церебрална парализа/. И ако до 60-те г. на миналия век освен тесните специалисти друг не знаеше какво означава ДЦП, сега на практика всеки човек има роднини или познати с това заболяване.Каква е причината за това голямо увеличение на ДЦП? Защо се раждат деца с ДЦП при съвършено здрави родители, при жени с нормален размер на таза, живеещи в екологично чисти райони, спазващи всички препоръки на лекарите по време на бременността?

Терминът ДЦП не обозначава някакво определено заболяване, а само обединява деца, имащи непрогресивно нарушение на произволните движения /спастичност, атаксия, хипотензия/. Обединяването на децата с такива нарушения в една група с название ДЦП помага за концентриране на силите и възможностите за лечение и формиране на двигателни навици за максималната възможна рехабилитация. Но такова обобщение затруднява търсенето на мерки за профилактика, ранна диагностика и лечение в самото начало /острия период/ на заболяването.

Създателят на термина ДЦП, едно от светилата на неврологията през 19 век- Литъл, смята, че главната причина за ДЦП е родовата травма и хипоксията /кислородната недостатъчност/ по време на раждането, което се явява причина за увреждане на главния мозък на детето. Едно от доказателствата за това е фактът, че децата, които се раждат с цезарово сечение практически нямат ДЦП. И това е независимо от това, че майката има някакво заболяване /ендокринно, сърдечно, неврологично, например ДЦП при нея, токсикоза и нефропатия на бременността и т.н./

По време на раждане протичат физиологични /т.е. нормални/ процеси, които са в тясно единство: подготовка на матката за раждането, откриване шийката на матката, т.е. подготвя се родовия канал. Детето обикновено се намира с глава към родовия канал и в съдружие с майката се подготвя за раждането /биофизически и биохимически/ : главата се приспособява към родовия канал по размер, отчитайки гъвкавостта на съединението на черепните кости.

Храненето на детето и хранителните вещества са за сметка на майчиния организъм /чрез плацентата и пъпната връв/, затова всяко ускорение на раждането може да наруши хармонията на майката и детето в процеса на раждане:

1/Пробива се мехура с околоплодни води по-рано, в резултат на което главата на детето получава травма от костите на майчиния таз тогава, когато пълния мехур работи определено време като “амортизатор” докато главата на детето се подготвя за преминаване през родовия канал.

2/Ускорява се /или изкуствено се предизвиква/ с помощта на лекарствени средства или с други методи раждането преди детето да е готово за преминаване през родовия канал и главата на детето се травмира по родовия път.

3/Стимулират се родилните болки – получава се не само травма, а и хипоксия – недостиг на кислород и храна за детето /преди всичко за неговия главен мозък/, тъй като всяка болка намалява или прекращава кръвообращението в плацентата поради спазми на артериите. Болките са стимулирани, т.е. прекалени по сила и продължителност и затова нарушават хармоничното взаимодействие между майката и детето.

Хипоксията по време на раждане води до увреждане на ендотела на капилярите, до нарушение на авторегулацията на съдовете на главния мозък; увеличава се мозъчният кръвоток, повишава се венозното налягане. Всичко това предизвиква увреждане на главния мозък: кръвоизливи, оток, исхемия, т.е. завършва с развитие на церебрална парализа. След раждането при такива деца се получава: хеми- , ди- , тетрапарези, спастичност и дистония, хиперкинези, атаксия, изкривяване на тялото, крайниците и лицето, нарушения на слуха и зрението, хидроцефалия.

Така че истинската и основна причина за ДЦП - родовата травма и хипоксията при стимулиране на раждането, се потвърждава от следната статистика: ДЦП при момчетата се среща с 1,3 пъти по-често, отколкото при момичетата- три четвърти от случаите на умерена и тежка тетраплегия при ДЦП се среща при момчетата. Защо? Главата на момчетата по време на раждане е по-голяма по размер, отколкото на момичетата; момчетата по-често получават родова травма и хипоксия при стимулиране на раждането.

За намаляване на заболеваемостта при ДЦП е необходимо да се обърне внимание на наложената вече практика на стимулиране на раждането.

След раждането на практика не се прилагат такива точни методи за диагностика като магнитно-резонансна томография и компютърна томография на главния мозък, а двигателните нарушения при децата стават явни обикновено в края на 1-та година от живота и дори по-късно.

Необходимо е:

1.Да се признае на официално равнище основната и главна причина за ДЦП – родовата травма и хипоксията при стимулиране на раждането.

2/Да се забрани стимулирането на раждането в широки мащаби като опасно за здравето на детето.

3/Показанията за стимулиране на раждането да бъдат ясно изброени и регистрирани от лекарите-акушери.Средствата, използвани за стимулиране, трябва да се поставят под строг отчет.

4/Отчетността за използването на стимулиращи медикаменти да бъде такава, като при наркотичните средства. Това ще повиши отговорността на акушера при назначаването и количеството на използваните за целта медикаменти.

5/В историята на раждането е необходимо ясно да се обоснове използването на амниоцентезата /изкуствено пробиване на околоплодния мехур/, тъй като това ускорява родовата дейност.

6/Снабдяването на всеки родилен дом с електронни средства за постоянно следене на честотата на сърдечните съкращения на детето и активността на съкращаване на матката на майката ще помогне за профилактика на хипоксията и за избора на правилна тактика за водене на раждането, за вземането на своевременно решение за цезарово сечение.

7/Осигураване на апарати за МРТ и КТ диагностика ще позволи откриването на увреждане на главния мозък в най-ранния остър период, което ще подобри диагостиката и възможностите за лечение вследствие родова травма и хипоксия.

8/ Законодателството да задължи лекаря да съобщи на родилката за необходимостта от избор на стимулация или цезарово сечение. Цезаровото сечение носи риск /като всяка операция/ за живота на майката, но дава възможност на детето да не получи родова травма и хипоксия, т.е. да живее без ДЦП. Поради тази причина е престъпление да не бъде информирана родилката по време на раждането за възможния изход от раждането. Самата майка трябва да направи избор.

9/ Трябва да се разширят показанията за прибягване до цезарово сечение при нарушение на родовата дейност при майки, при които раждането е настъпило по-рано, преди 37 седмица. За недоносеното дете всяка стимулация на съкращенията на матката носи огромна вероятност за родови травми и хипоксия.

Източник: Sedianka.info

5 коментара:

newage каза...

Радвам се, че най-сетне някой свърза раждането с церебралната парализа. Аз имам своя теория за това: както знаете, плодът в майката получава кислород през пъпната връв. Това нещо продължава и след раждането, тъй като белите дробове все още не функционират с пълен капацитет. Но нормалната практика в болниците е пъпната връв да се прекъсва ВЕДНАГА след раждането. Така лишават мозъка на бебето от кислород и се стига до увреждане на мозъчни центрове. Ще минат години преди някой да разбера за тези увреждания и никой няма да му хрумне, че е станало в минутите след раждането.

Това беше причината да родим нашето дете у дома. Пъпната връв срязахме 40 минути по-късно. За повече информация: http://homebirth.beinsa.info/#myth6

Вени Г. каза...

@ newage

По дяволите, вбесява ме отношението на обществото, хайде да го кажа точнжо - на масата българи, които са неграмотни, нечувствителни, егоцентрици, тъапанари - дори с докторски дипломи.

Може би първопричината ми за това мнение е, че бях в Англия през 1990 (NB !!!) година и видях какви въазможности държавата осигурява, зяащото е длъжна - а не "дава" - на тези деца. Повечето ходят в общи училища, където за тях има специален помощвик-учител (ако е необходим - а това е невинаги). В
дневните центрове за тях те освен физическата рехабилитация, се учат да работят с компютър и пр.под. И голяма част от тези деца не само се вписват в обществото, а заемат високи позиции в него.

Да разправям ли още - или да кажа "бах я тая държава!"? Ясно коя :-(

Анонимен каза...

Аз съм на 50 години и съм с Д Ц П и все още имам нужда от рехабилитация но трябва да търся други сходни пътеки,защото по пътека 240 не ме приемат никъде нито 1 път годишно. Какво остава за децата тази диагноза за тях няма изобщо необходимото лечение та то е комплексно.С риск да си навлека гнева водещи специалисти,ще кажа ,че те познават системата ,,Бобат''

Анонимен каза...

Здравейте аз съм с ДЦП. Левостранна хемипареза. За щастие не съм от най-тежките случай. Искам да ви споделя на кратко моята история, може да ви даде полезна информация как да се държите с хора, които са с ДЦП. Аз съм родена в малък град. Започнах да уча в масово училище, след това и в гимназия. Не съм изобщо разглезена, тъй като съм преживяла много неща, които не са свързани със заболяването ми и от малка съм като мисъл на голям човек. Хората, когато ме видят действат първо сигнално кои ти обръща гръб, кои не знае как да реагира . На малко дете с това заболяване естествено, ако състоянието му го позволява, не трябва да си стоят в къщи с самостоятелна форма на обучение учители, а трябва да се записват в училища наравно с другите деца. Отначало децата са любопитни кой може да го обиди, кой ще го приеме съученика си с това заболяване като нормален човек, всичко това много зависи от възпитанието на родителите на „ здравите” деца. Хората с това заболяване чувстват, мислят, разбират, както всички останали, дори в много случай са по-добре се справят в много отношения от тях! Лично аз съм преживяла много неща в семейната среда, което ме направи по затворена, по срамежлива и търсейки утеха в ученето, тъй като нямам човек, на който да разкрия какво съм преживяла , а и не обичам да товаря хората с проблеми. На училище бях усмихната, като никой не знаеше зад тази усмивка, че се крият други неща. Моят съвет е, ако в семейството има случай на човек с такова заболяване да не го товарят с други семейни проблеми или поне, колкото е възможно да не ги прехвърлят върху него или той да е свидетел на такива, защото това се отразява върху нервната му система, тъй като ДЦП е неврологично заболяване! В много усилия се измъкнах от тази среда, макар да не изцяло,тъй като се преместих в София да следвам , дори в момента завърших финанси магистър и упорито си търся работа, но за жалост или играят „ връзките”, или има дискриминационен фактор, но се надявам все нещо да си намеря скоро, тъй като вече трябва да си изкарвам сама доходи, а не да се разчита на родители, които уж ме подкрепят, а в следваш момент лекичко ми натякват, че нямам все още работа при положение, че всеки ден търся. Затова мили родители спестявайте с децата си, колкото е възможно проблемите на „ възрастните”, обичайте ги, подкрепяйте ги, когато постигнат нещо значимо ги похвалете, а не да ги контрирате ,каквито и да ви са децата здрави или „болни”!

Future Health каза...

Една много, много важна тема, по която, за съжаление не много родители са компетентни.