Какво да правим, ако детето ни е тежко болно

Да не дава господ никому, но злото не пита и когато се случи да дойде, едно от най-мъчителните неща за родителя е усещането за безпомощност. Безпомощността да помогне на съкровището си, защото не знае какво да направи. Не пожелавам никому да познае това чувство. А държавата ни никак, ама никак не помага... :(

Днес обаче открих изключително ценния текст на Боби Величков, когото познавам (виртуално) от кампанията за Дарина. Това, което тогава стана за два месеца, ме изуми, защото не очаквах, че в България има толкова много добри хора, които могат да се организират, за да спасят един детски живот.

В смисъл - винаги съм вярвала, че добрите хора са много, много повече от лошите, но не вярвах в обществената солидарност и способност за самоорганизация, мислех, че социалната тъкан е разядена от нелечима гангрена. Докато Дари не събуди нас и още стотици хиляди за доброто, което така дълбоко бяхме забравили:

"Наближават 4 месеца от смъртта на Дари. Още не може да ми мине, но ще се опитам да пресъздам основните неща, на които се научих по време на тази кампания. Ще се опитам да ги събера в 10 точки. Дано да са ви от полза.

1. Най-важното - не се отчайвайте докрай.

2. Съберете всички възможни документи, становища, заключения, етапни епикризи и всичко, което касае болестта на детето ви.

3. Обърнете се за помощ към Фонда за лечение на деца в чужбина.

• По възможност документирайте всеки един контакт с тях.
• При отказ за съдействие - изискайте да ви уведомят писмено защо ви отказват.
• Тормозете ги непрестанно. В правото сте си да изисквате. Отговори от рода на “Обадете се другата седмица” не ви вършат никаква работа, само губят ценното време на собственото ви дете.
• В никакъв случай и при никакви обстоятелства не се отказвайте да търсите помощ от държавата. Никой не може да ви принуди примерно да се откажете от съдействието на Фонда, за да получите разрешение за набиране на средства. Никой няма право и да го направи. При такива опити - изисквайте да ви покажат закона, наредбата или правилника, на който се позовават.
• По закон, за да вземе Фондът решение, по вашия случай трябва да се произнесе републикански консултант, който е специалист в лечението на конкретната болест и да даде становище дали детето ви може да бъде излекувано в България. Ако въпросният консултант не желае да ви оказва съдействие - тормозете го по всеки един разрешен от закона начин. Вие сте данъкоплатец, който му плаща заплатата. Възможно е консултантът да излезе със становище, според което детето ви може да бъде лекувано тук. При тези обстоятелства поискайте гаранции, че степента на лечимост на въпросната болест в България е съпоставима със степента й на лечимост извън страната.

4. Отидете в банка и открийте дарителска сметка на името на детето. По мои наблюдения това най-безпроблемно може да се извърши в Прокредит банк. За там ви е необходим комплектът документи, който описах по-горе. Задължително условие е сметката да бъде дарителска и целева, тоест - средствата по нея да могат да бъдат усвоявани само и единствено с цел лечение на детето. Препоръчително е титуляр на сметката да е самото дете, а не някой от родителите. По този начин потенциалните дарители получават една допълнителна степен на увереност къде и за какво отиват техните дарения.

5. Направете сайт на детето. Ако не можете - помолете приятели. Сайтът в никакъв случай не трябва да бъде нещо елементарно от рода на “моля ви, дарете 5 лева на детето ми!”. Задължително в него трябва да се публикува историята на заболяването, снимките на документите, снимки на детето и изобщо всяка една подробна информация, която да накара хората да ви повярват. Водете дневник. Описвайте какво ви се случва, как е детето ви със всеки изминал ден, борбата с институциите, какво са ви казали, как са ви омотали, изобщо - трябва да се примирите, че в името на детето си се налага да извадите и най-дребните подробности от личния си живот на показ. Трябва да направите хората съпричастни с трагедията си. Това не става със снимки отпреди 3 години и с разкази за случки отпреди една. Накарайте тези, които четат сайта да живеят заедно с вас. Така ще се доближат до невероятното усещане за болка и безизходица, което изпитвате вие самите. Задължително в секция “Дарители” обявявайте всяка една стотинка, която е постъпила по сметката ви. 98% от дарителите не драпат за публичност, но пък така ще зарадвате останалите 2%. Отделно от това това е признак за откритост и честност, който определено се цени много.

6. Ангажирайте се силно с популяризирането на сайта, привлечете и ваши близки и познати, особено ако имате наблизо тийнеджъри или хлапета, запалени по Интернет. Нека да търсят помощ по форуми, блогове, нюзгрупи, да разпращат по кю, скайп или имейл адреса на сайта с призив за помощ. Това е откровен СПАМ. Но един от малкото спамове, които дават ефект. Не е много редно от професионална гледна точка да давам такъв съвет, но на вас не би трябвало да ви пука - детето ви е много по важно.

Ще има и говеда, които откровено ще ви псуват, че ги занимавате с трагедията си. Ще има и нормални хора, които ще недоволстват, че се опитвате да ги ангажирате за нещо, което не ги интересува. Само не се отчайвате и не унивайте! Водете нещата с позитивизъм и умереност.

7. Намерете начин да ангажирате някоя медия. Пълна глупост е твърдението, че единствените медии, които могат да помогнат, са големите такива. Никога няма да забравя огромната подкрепа по време на кампанията за Дари от страна на изцяло непознати за мен регионални медии. Няма значение на какво ниво са, важното е да ги ангажирате със случая си.

8. Не забравяйте - това, което един родител може да направи за детето си, не може да го направи нито държавата, нито някоя фондация, нито група хора, събрали се, за да ви помогнат. Не отказвайте ничия протегната ръка, но мислете трезво. Консултирайте се. Търсете информация за хората, които ви дават съвети. Разберете имат ли те някаква цел и търсят ли някаква изгода, предлагайки ви помощ. Търсете алтернативни мнения и съвети. Разбирам прекрасно, че в такъв момент човек се хваща за всичко, но повярвайте - трябва да премисляте трезво, защото може и да помогнете, но може и да навредите необратимо на детето си, следвайки сляпо разни съвети и заръки. Пазете се от шарлатани! Прекрасно знам, че в България има поне 1 израелска фирма, която е комисионер. Тоест - води деца в болници в Израел, след което си прибира една сериозна сума от таксата за лечение под формата на комисион за това, че е уредила пациент. Те са много чувствителни, съчувстващи, разбиращи и готови да ви окажат всякакво съдействие, само и само да ги вземете за консултанти и да ви заведат в болницата. За тях детето ви е само стока. Имайте го предвид, като тръгнат да ви обгрижват. Стъпвайки в Израел и подписвайки документите в болницата, вие на практика финализирате сделката със стоката и оттам насетне те ще се заинтересуват отново да ви помогнат дори и за най-дребното нещо само срещу съответното добро заплащане.

9. Намерете максимално количество информация за болестта на детето си и начините на нейното лечение. В Интернет има всичко. Изчетете всичко възможно по въпроса, асимилирайте го и се опитайте максимално да отдалечите начина си на отношение към случващото се от родителската гледна точка и да го доближите до лекарската такава. Дори и минимална възможност за трезв и безпристрастен поглед върху ситуацията ви открива неподозирани възможности за реакция. Освен това, показването на прилични познания в областта ще възпре голяма част от докторите да ви говорят глупости.

10. Търсете алтернативи за набиране на средства. Намерете хора, които да ви помогнат за плакати, флайери, листовки и всякакъв род културна и развлекателна активност. Търсете контакти с творци, певци, артисти, фотографи и каквито още се сетите. В голям процент от случаите те откликват. Същото важи и за много от фирмите. Не забравяйте нещо изключително важно - договор за дарение, придружен с протокол за извършено такова, представлява основание за дарителя да намали облагаемата си печалба. Задължително трябва да предложите такъв договор на всеки дарител. Дали вече той ще се възползва е друг въпрос.

11. Направете постъпки за SMS линия за дарения пред операторите. Ще ви разочаровам - не вярвайте безрезервно в положителен резултат. В огромния процент от случаите вашата молба ще се върне с резолюция “в момента няма техническа възможност”. Наистина ситуацията е такава. Не гледайте, че Сульо и Пульо са в състояние да си отворят SMS линия, за да разпращат хороскопи по нея срещу 2.40 на съобщение. Това е търговска политика, от която операторът успява да си покрие разходите. Линии за SMS-и с дарения вкарват оператора в сериозни разходи за поддръжка, държавата го принуждава да преведе ДДС върху събраните приходи, а на всичкото отгоре след това те трябва да бъдат преведени по дарителската сметка отново безвъзмездно. Само си представете таксата за превод, платена от МТел, за да преведат 150 000 лева в сметката на Дари. Да, знам, че подобно отношение не може да бъде наречено човеколюбиво, но в крайна сметка става въпрос за едно търговско дружество, което оперира на пазара и прекрасно знае какви разходи може да си позволи и какви не. Но пак не се отказвайте. Потърсете помощ от организации като DMS. И пак внимавайте - много други организации предлагат същата услуга, но си задържат един сериозен процент от всяко SMS дарение. DMS май не го правят, но това мое твърдение подлежи на проверка.

На прима виста - толкова. Мислех ги 10, те станаха 11. Разбира се, списъкът е отворен за допълване от всеки, който разполага с желание и съответната информация. Понеже чувам въпросите какви са моите основания да съм толкова категоричен в горните твърдения, ето ви тъкмо 2 такива:

1. Аз бях в кампанията от началото, та чак до затрупването на ковчега.

2. Минал съм по същия път. Слава Богу, не с фатален изход. И причината сега да се радвам на прекрасен и здрав син със сигурност не е в държавата, прилежащите й институции или някоя благотворителна фондация.

Със здраве. Дано това да е полезно на някого. Пак казвам - допълненията са добре дошли."

Сайтът, създаден първоначално за Дари, продължава да работи. Защо:

"Решихме да продължим дейността си като помагаме и на други деца в беда и техните родители. В резултат на това в новия вариант на сайта вече има няколко нови кампании, които се стремим да доведем до успешен край.

В процеса на първоначалната кампанията, хората които помагаха най-активно и се включваха в различните инициативи образувахме нещо като "ядро" и започнахме да координираме действията си, за да постигнем по-голяма ефективност. Така се оформи и екипа на сайта - всички ние сме родители и сме съпричастни с болката и проблемите на тези деца и техните семейства. Без дори да сме се виждали наживо (някои членове на екипа живеят в чужбина), ние всекидневно отделяме от свободното си време, за да помагаме на децата, които в никакъв случай не можем да наречем чужди.

Ние не сме фондация, сдружение или каквато и да е официална организация. (Може би и затова толкова много хора ни повярваха и продължават да помагат и до днес?!). Всеки от нас участва в това благородно начинание абсолютнодоброволно и безвъзмездно. Сумите от даренията отиват директно в дарителската сметка на съответното дете, по никакъв начин и под какъвто и да е предлог не "усвояваме" и стотинка от паричните средства, а поддръжката на сайта и всички административни разходи за само и единствено за наша сметка.

Членството в сайта е безплатно, не приемаме платени реклами, а всички банери тук са или на хора и сайтове, които са ни помогнали или са част от система за обмен на банери - с цел по-голяма популяризация на сайта.

Всеки, който се отличи с особена активност в която и да е от актуалните ни кампании е добре дошъл да се присъедини към нашия екип и да подпомогне всичките ни усилия и бъдещи дейности!"

Иди и виж сам - "Спаси, дари на..."

Благодаря, Боби :-)